DDNC
DamageDirectNegotiationControl
DDNCでは、国の定める300を超える特定疾病(指定難病)
の罹患者やその家族に寄り添い助力できる
NPO法人です。
災害など様々な理由で、
設立予定に大幅な遅延が生じておりましたが。
2024年7月にNPO法人として発足いたしました。
協力、協賛、援助をしてくださる
企業様、個人様、応援メッセージなど支援応援を募っています。
![Pouring Sand](https://static.wixstatic.com/media/11062b_1f0728238e3d469fb01fcc44a1230790~mv2.jpg/v1/fill/w_490,h_331,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_1f0728238e3d469fb01fcc44a1230790~mv2.jpg)
![女性の胸像](https://static.wixstatic.com/media/11062b_baa467d682f54591a4b82deb4f560a2d~mv2.jpeg/v1/fill/w_980,h_551,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_baa467d682f54591a4b82deb4f560a2d~mv2.jpeg)
活動内容
難病罹患時の申請の円滑化及び罹患者の制度利用を害する医療機関に対しての交渉能力を持つ
NPO法人として
当団体は、特定疾病罹患時に医療機関の判断による制度利用
(身障者申請、各補助の申請、給付金の申請、等々)
の申請時期が罹患者の病状、経済悪化の過渡期に寄り添わない事例の発生を
なくしたいのです。
現在の取り組み
様々な分野の専門有識者を委員に迎え、後の理事として活動を支える礎となるよう組織作りをし監事を設定をもって完了します。
(難病罹患者、フィナンシャルプランナー、経営コンサルタント、児童指導員、プロハウスクリーニング、バリアフリー看護コンセプト住宅建築経験者、等々)職業も専門分野もバラバラですが、障害者看護、介護、療育や高齢者看護、介護、そこに発生する経済のプランニングなどの経験値が高く、私たちの活動にそれぞれが補い合い当初の想定を遥かに凌駕する組織になりました。
ボランティア
当団体が、真の良化をもたらす必要性に基づいた取り組みとして、差し迫った問題に対処する為に
全国の自治体や保健所、難病支援センター等、関係当局が単一のプログラムでは対処できない部分は明確で、
それぞれの職員の立ち入れない部分又は権限を持たない部分を、当団体にて、医療機関と会議し各申請書類に必須の添付書類
(診断書、意見書)の発行を促す。
私たちの中には、発行の拒否(医師法違反)先送りなどを経験し25年を超える医療機関との交渉経験値が高い者もおります。
生じてしまったトラブルの結果、転院を余儀なくされ
転院先が見つからず
指を動かすこともままならないまま転院先を自分で探す事を経験した者もおります。
一人や家族でネガティブな方向に進むのではなく
乗り越えた方々の話も届けたく思います。
上記のネガティブな交渉
それは私たちの確固たるknow-howにもなっています。
![夜のバイクライド](https://static.wixstatic.com/media/11062b_1e39e3241b47477585c5f7cf62126183~mv2.jpg/v1/fill/w_490,h_326,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_1e39e3241b47477585c5f7cf62126183~mv2.jpg)
大切な家族
痛みや苦しみに耐え難い中
難病と診断された時から始まる山のような申請の数々に、罹患者本人はもとより、家族の協力も大きな力である事と同時に
負担も強いてしまうことにもなります。
医師やケースワーカー、パラメディカルとの医療相談は患者の意向に沿うことが難しい場面が少なくありません。
医療機関側のタイミング、時期という主張で難病罹患者が申請要項を満たしているにも関わらず医師の判断で申請に至らないケースが
しばしば、さも当たり前におきています。
このような事例の結果、病院との不和が生じ
病院の変更を望んでも
合併症や関係部位の手術後などは転院の受け入れが難しくなり
転院の難しさものしかかって来ます。
申請のタイミングで起こるリスクは甚大で、給付に至るまで6ヶ月以上遅れることもあります。
自治体によって家族に毎年給付される慰労金などは1年以上遅れることもあります。
その期間に調子の良し悪いはあれど、病状は安定か悪化のどちらかがほとんどな上、闘病中の苦しみの中での安定です。
そのような状況に陥ると、患者と家族が負う精神的、経済的なストレスは計り知れず
心の傷は癒すことのできないものになっていきます。
![家族の時間](https://static.wixstatic.com/media/11062b_e1633451520b4439a0b63706f829e8a1~mv2.jpg/v1/fill/w_490,h_327,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_e1633451520b4439a0b63706f829e8a1~mv2.jpg)
![問診票への記入](https://static.wixstatic.com/media/11062b_32b2d4a0ad2e4293bbcf17bb9d2c366c~mv2.jpg/v1/fill/w_626,h_417,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_32b2d4a0ad2e4293bbcf17bb9d2c366c~mv2.jpg)
DDNCのその他取り組み
![聖書](https://static.wixstatic.com/media/11062b_abd50e512f22499f94473200938ccd38~mv2.jpg/v1/fill/w_522,h_370,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_abd50e512f22499f94473200938ccd38~mv2.jpg)
お知らせ
当団体に関する最新情報
クラウドファインディング
NPO法人DDNCでは
活動に必要な理解と支援
資金を募っております。
クラウドファンディング
の活用も積極的に
行っていきます。
READYFORプロジェクト進行中
2023.12.6
DDNC・NPO法人設立委員会発足
クラウドファインディング活用決定
準備活動
2024.1.16
クラウドファインディング
有識協力者とのセッション会議
企画開始
サクセス必須企画書作成開始
2024.1.22
HP作成開始
2024.1.29
HP一時作成終了
(随時更新)
団体員身分証明書発行準備
クラウドファインディング
担当者委譲 引継ぎ
2024.2.19
法人登記開始
登記完了予定6月中旬
2024.5.31
長野県未来ベース基金
団体登録、助成金申請
(結果非助成)
2024.6.9
安曇野市民活動フェス参加申込完了
松本市市民活動支援センター団体登録及び市民活動フェス
参加申込完了
2024.7.1
NPO県認定
2024.7.8
NPO法人登記完了
同日DDNC NPO発足委員会解散
継続事項
各市民活動フェス準備
クラウドファンディング準備
応援メッセージ
こちらからご連絡下さい。
![差し込まれた鍵](https://static.wixstatic.com/media/8d1ccaec74b74051ad21a2e5df34ce19.jpg/v1/fill/w_780,h_520,al_c,q_85,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/8d1ccaec74b74051ad21a2e5df34ce19.jpg)
![](https://static.wixstatic.com/media/11062b_e12e778250c54ec0aa0d967b228e9cc3f000.jpg/v1/fill/w_490,h_276,al_c,q_80,usm_0.66_1.00_0.01,enc_auto/11062b_e12e778250c54ec0aa0d967b228e9cc3f000.jpg)