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DDNCの取り組み
難病罹患者の声から
MRIの任意検査の保険適応を
私たちは多種多様の方法で署名活動をいたします。
難病の発症確認でMRI検査結果は
必須ともいえるものです。
また生来の身体の個性が合併症になることも多く
早期に検査をすることで、
保存療法などの重大なリスクを避けるためもしくは進行を遅らせることにつながります。
現在は緊急性の患者を最優先におかれ、その他の多くは実費による負担になります。
又16歳を迎えた子供たちに無料MRI任意検査を、上記と共に署名を行い
厚生労働省に提出し嘆願します。
検査には長時間の静止姿勢と音による苦痛が伴います。
子供たちにこれを強いてしまう事について私たちは継続して議論を積み重ねます。
患者会運営委託・会誌作成代行
イベント運営のプランニング
需要と供給、各種マネージメントも含め議論中
難病罹患者の周知を図る啓蒙活動
オリジナルリボン、ステッカー配布、販売当団体のデザイナーと製作会社にる屈託と制限のない会議にて鋭意制作中
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